רמלה נצבעה בירוק, כחול וסגול - צבעי המחלות הנדירות 2022

הקואליציה למחלות נדירות ציינההשבוע את יום המחלות הנדירות בהארת מבנים בצבעי ירוק, כחול וסגול. האירוע הינו חלק ממיזם בינלאומי של הארת בניינים ברחבי העולם

ביום ב', ה-28 בפברואר ציינה רמלה בשיתוף "הקואליציה למחלות נדירות בישראל" את היום הבינלאומי להעלאת המודעות לחולים במחלות נדירות באמצעות הארת אתרים ובניינים ברחבי הארץ באחד או בשלושת צבעי הלוגו של המחלות הנדירות ירוק/כחול/סגול.

ארגונים מרכזיים ורשויות מקומיות נרתמו השנה למיזם, ביניהם עיריית רמלה שהאירה את בניין העירייה לצד עיריית ירושלים שהאירה את גשר המיתרים, עיריית חיפה שהאירה את בניין העירייה, עיריית באר שבע שהאירה את בניין העירייה, נמל תל אביב שהאיר את מיצב הלב המוכר, בית החולים איכילובשהאיר את מגדל אריסון, בית החולים סורוקה, מרכז שניידר לרפואת ילדים והמרכז הרפואי העמק שהאירו את מבני בתי החולים, עיריית נתניה שהאירה את גשר השמורות ועיריית פתח תקווה שהאירה את בית העירייה.

מחלות נדירות הינן מחלות קשות ופרוגרסיביות, לעיתים כרוניות, המובילות למצבים בריאותיים קשים כגון מוגבלות פיזית, לעיתים פגיעה מוחית ואף למוות בגיל צעיר, שעל החולים ובני משפחותיהם להתמודד עמן למשך כל חייהם. כיום מוכרות בין 8,000-10,000 מחלות נדירות בעולם, אשר פוגעות ב-10%-8% מהאוכלוסייה. הנדירות והמורכבות של המחלות הנדירות מובילות למודעות נמוכה לנושא בקרב הקהל הרחב אך גם בקרב הממסד הרפואי, שמשמעותה: קושי באבחון המחלה ובמציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות לחולה ולמשפחתו.